Una lotería que puede durar dos décadas: la odisea de vivir con el cuerpo demasiado elástico

El calor de esta tarde porteña me hace pensar en la cantidad de gente que arrastra un cansancio sin nombre, esa fatiga que no se justifica con un examen de sangre normal y que muchos médicos descartan como exageración. Hay una condición que lleva décadas sin ser reconocida como corresponde y que, según un trabajo reciente de la Universidad de Edimburgo, puede mantener a una persona dando vueltas por consultorios entre diecinueve y veintiuno coma siete años antes de recibir un diagnóstico. Se llama Trastorno del Espectro de Hipermovilidad, conocido por su sigla TEH, y no es una rareza de museo: la laxitud del colágeno que sostiene las articulaciones termina afectando músculos, digestión e incluso el sistema nervioso, aunque se la siga tratando como si fueran tres enfermedades distintas.

Un cuerpo que se estira de más

Para entenderlo hay que retroceder hasta ese andamiaje invisible que somos todos por dentro, el que en guaraní los guaraníes llamarían algo así como el hilo que nos arma, porque el colágeno viene a ser la trama que mantiene unidas las piezas del cuerpo. Cuando esas fibras son más elásticas de lo habitual, las articulaciones ganan movilidad pero pierden soporte, los músculos tienen que compensar trabajando el doble y el aparato digestivo, que también está recubierto por tejido conectivo, empieza a protestar con molestias difusas. La médica Jessica Eccles, que en la Universidad de Sussex se dedica a estudiar las interacciones entre cerebro y cuerpo, lo explica como un rompecabezas donde cada especialista mira solo su propio pedazo.

Esa mirada fragmentada es, en gran parte, la razón de la demora. El estudio escocés que dio la cifra de casi veinte años también reveló que, en el Reino Unido, menos de un tercio de los diagnosticados fue orientado por su médica o médico de cabecera y apenas un trece por ciento llegó directamente a un especialista. Para una porteña de Lanús que peregrina por consultorios esto suena tristísimo y bastante familiar, porque conocemos de memoria eso de ir explicando lo mismo a profesionales distintos sin que nadie conecte los puntos.

“Conseguir un diagnóstico funciona como una lotería y depende mucho de dónde te tocó vivir. La salud de las mujeres no está necesariamente tan bien estudiada como los problemas que afectan a los hombres.”Jessica Eccles, investigadora de la Universidad de Sussex

La reumatóloga Stephanie Barrett, que sigue cientos de casos en su práctica londinense, resumió la escena con una frase que se repite en su consultorio casi como un mantra. Recibe, dice, una y otra vez, a personas que no pueden trabajar por una niebla mental severa asociada a la laxitud articular, esa sensación de tener la cabeza envuelta en algodón que muchos pacientes describen y pocos médicos saben encuadrar dentro de un cuadro clínico concreto.

Quien firma esta columna se cruza seguido con lectores que, después de leer la nota, me escriben por mensaje para contarme su propia peregrinación. María del Carmen, de Villa Devoto, me dijo la semana pasada que lleva quince años con consultas por dolor en las rodillas, dos endoscopias digestivas y un neurólogo que le pidió estudios de memoria, sin que nadie le mencionara todavía la palabra hipermovilidad. Su historia podría ser la de miles en el país, porque la condición no distingue tanto entre barrios como entre médicos que la tengan presente.

Los especialistas insisten en que la rehabilitación bien indicada cambia la vida de los pacientes, sobre todo cuando se combina con un equipo que hable el mismo idioma y deje de tratar cada síntoma como si viniera de un cuerpo distinto. La investigación británica, además, puso la lupa sobre un detalle que incomoda: casi ocho de cada diez afectados son mujeres, lo que vuelve a abrir el debate sobre quién escucha los malestares que no se ven en un estudio de rutina. En los casos más severos, el cuadro deriva en el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil, donde la fragilidad se vuelve transversal y compromete desde la piel hasta los vasos sanguíneos.

Salgo del café donde escribo y la noche de Buenos Aires me recibe con esa brisa tibia que parece empujar a la gente a caminar más lento, como si los cuerpos, hartos, pidieran clemencia. Pienso en la investigación de Edimburgo, en María del Carmen y en la idea de que todavía hay diagnósticos escondidos detrás de un dolor de rodillas, una panza rebelde o una cabeza que no se aclara. Si algo dejó claro este estudio es que la próxima consulta puede ser la última de una búsqueda larguísima, siempre que del otro lado haya alguien dispuesto a mirar el cuadro completo en lugar de la pieza suelta. La lotería, como se ve, empieza a dejar de ser tal cuando se la nombra y se la estudia en serio.