La dermatitis atópica golpea en silencio y el bolsillo decide quién se trata

La tarde se cae pesada sobre la vereda, de esas en las que uno se saca el saco apenas dobla la esquina y se le pega la remera al cuerpo. Ahí, mientras camino hacia el consultorio, pienso en algo que me contaron esta semana: casi uno de cada dos pacientes con dermatitis atópica en la Argentina tuvo que postergar o directamente suspender una consulta médica en los últimos seis meses porque el bolsillo no le alcanzó. La cifra, cruda, sale de un relevamiento de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis y se parece mucho a lo que uno escucha en la sala de espera, en la fila de la farmacia, en el grupo de WhatsApp de la familia.

La dermatitis atópica es una enfermedad inflamatoria crónica de la piel, y su síntoma más devastador no se ve: es la picazón persistente, esa que no deja dormir, que pica en las manos, en el cuello, en los pliegues del codo, detrás de las rodillas. No tiene cura, pero se puede controlar, y ahí está la clave de toda la discusión. Porque cuando el tratamiento se interrumpe, los brotes vuelven con todo, y la vida cotidiana se desordena de una manera que muchos subestiman desde afuera.

Los números detrás de la picazón

El trabajo de AEPSO, que encuestó a pacientes y cuidadores, arrojó que el 48,5 por ciento de los consultados debió postergar o suspender turnos médicos en los últimos seis meses por motivos económicos. El 44,8 por ciento tuvo complicaciones para acceder a los medicamentos indicados, y el 37,3 por ciento directamente redujo la dosis o dejó de comprar lo que le habían recetado por falta de plata. Cerca de dos de cada diez personas reconoció que no seguía el tratamiento tal como se lo habían prescripto, y la razón principal fue siempre la misma: la plata no alcanza.

La enfermedad afecta al menos al 10 por ciento de los chicos y adolescentes argentinos. Aunque arranca con más fuerza en la primera infancia, puede aparecer a cualquier edad, y en alrededor de tres de cada diez casos se queda acompañando a la persona hasta la adultez. Las lesiones suelen aparecer en la cara, el cuero cabelludo, las orejas, el dorso de las manos y en los brazos y las piernas, en una alternancia que va de los brotes más intensos a períodos de calma aparente. Y esa falsa calma suele engañar: como la piel mejora, muchos abandonan el tratamiento justo cuando más falta hace sostenerlo.

La picazón que no se ve

Carmen lo resume en tres palabras cuando la llamo por teléfono desde el barrio de Caballito: aguanto y sigo. Tiene 47 años, dos hijos con dermatitis atópica, y me cuenta que las noches en su casa son un mapa de sábanas cambiadas, cremas aplicadas a las apuradas y consultas reprogramadas por lo menos dos veces en lo que va del año. Me dice que lo más duro no es la picazón en sí, sino el cansancio que viene después, el mal humor que arrastra al trabajo, la decisión de no ir a un asado por vergüenza a que alguien le pregunte qué tiene en los brazos. Eso que ella llama kurusu, una palabra en guaraní que aprendió de su abuela chaqueña y que significa algo así como roña o costra, y que en la casa usan medio en broma, medio en serio, para nombrar lo que les pasa en la piel.

“El picor no deja dormir, ni permite la vida social, el trabajo, la escuela, baja la autoestima y complica tremendamente la dinámica familiar. Afecta la vida las 24 horas.”Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO

Los datos del relevamiento acompañan lo que cuenta Carmen. El 63,4 por ciento de los consultados reportó alteraciones en la calidad del sueño, el 61,9 por ciento debió modificar su rutina diaria y el 56,7 por ciento aseguró que la enfermedad le había cambiado la calidad de vida en términos generales. Hay además un dato que a mí, particularmente, me quedó dando vueltas: quienes sufren picazón crónica e intensa tienen tres veces más probabilidades de desarrollar depresión y el doble de probabilidades de atravesar un cuadro de ansiedad. La piel habla, aunque muchos no quieran escucharla.

Diagnosticar a tiempo, acompañar siempre

Cuando el diagnóstico llega temprano, las chances de controlar la enfermedad cambian de manera notable. Ahí, en ese primer paso, es donde los especialistas hacen más énfasis: ajustar el tratamiento a la edad, al tipo de piel, al momento de la vida de cada paciente. Paula Luna, especialista en Dermatología Pediátrica y presidenta de la SAD, lo explica como un traje a medida, y la metáfora sirve: no es lo mismo un chico de cinco años con lesiones en los pliegues que un adulto con picazón diseminada y noches sin dormir.

Porque el problema, claro, no es solo clínico sino también social y económico. La Argentina debate hace tiempo cómo sostener tratamientos crónicos de alto costo y cómo asegurar el acceso a medicamentos dermatológicos que muchas veces quedan fuera del vademécum de las obras sociales o de los programas públicos. Y mientras ese debate se estira, miles de personas con dermatitis atópica siguen tomando decisiones que no deberían tener que tomar: si pagan la crema o pagan la cuota del colegio, si van al dermatólogo o si renuevan el contrato de alquiler, si compran el jabón especial o si compran carne.

Qué tener en cuenta

• La dermatitis atópica es crónica y no tiene cura, pero se controla con tratamiento sostenido y controles periódicos.
• Casi la mitad de los pacientes consultados por AEPSO debió postergar o suspender consultas por motivos económicos en los últimos seis meses.
• La picazón intensa y crónica se asocia con tres veces más riesgo de depresión y el doble de riesgo de ansiedad.
• La enfermedad suele empezar en la infancia, aunque puede aparecer en cualquier edad, y en tres de cada diez casos persiste hasta la adultez.
• El diagnóstico temprano y un plan personalizado permiten mejorar el sueño, la rutina y la calidad de vida en general.

Cuando termino la nota y reviso los papeles sobre la mesa, me acuerdo otra vez de Carmen contándome cómo le había enseñado a su hija más chica a identificar cada mancha de la piel con un nombre propio, casi como si fueran personajes de un cuento familiar. Es una manera de nombrar lo que les toca, me dijo, porque si no la enfermedad te termina nombrando a vos. Y uno, mientras junta la lapicera y paga el café, piensa que en este país hablar de piel es también hablar de plata, de noches sin dormir, de familias que se reorganizan alrededor de una picazón que nadie ve. La dermatitis atópica, en definitiva, no es solo una cuestión de cremas y de consultas: es una cuestión de cómo vivimos, y de hasta dónde el Estado y el mercado están dispuestos a cuidarnos mientras vivimos.